Potrebujeme viac informovanosti o psoriatickej artritíde


Artritída, psoriatická artritída, základy, emócie, život s Bol som na strednej škole, keď mi reumatológ povedal, že "pravdepodobne som mal psoriatickú artritídu." Vtedy som úplne odmietol tento pojem. "Artritída? Ja? "Myslela som si. "Nie som babička. Nemohol som mať artritídu.

Artritída, psoriatická artritída, základy, emócie, život s

Bol som na strednej škole, keď mi reumatológ povedal, že "pravdepodobne som mal psoriatickú artritídu."

Vtedy som úplne odmietol tento pojem. "Artritída? Ja? "Myslela som si. "Nie som babička. Nemohol som mať artritídu. V žiadnom prípade. "

V tom čase sme nemali k dispozícii internet. Takže moja rodina a ja sme nehľadali, čo je psoriatická artritída. Jednoducho nebola to dobre známa podmienka.

Až keď mi bolo 27 rokov a oficiálne som diagnostikoval psoriatickú artritídu, začal som sa vzdelávať. Čo to bolo? Čo to dokonca znamenalo? Ako sa liečilo? Čo moja budúcnosť udržala?

Keď som sa pustil do môjho vlastného výskumu, išiel som na hlavné stránky zdravia. Začal som si uvedomiť, že majú veľa informácií o psoriáze a reumatoidnej artritíde, ale nie tak o psoriatickej artritíde.

Na začiatku cesty som si nebol istý, čo z toho urobiť. Aký bol rozdiel medzi reumatoidnou artritídou a psoriatickou artritídou? Mnohé z príznakov mi boli podobné. Prečo sa psoriatická artritída vždy hovorila o psoriáze? Vedel som, že by ste mohli mať psoriázu s psoriatickou artritídou, ale prečo boli vždy zhromaždené?

Keď som sa snažil vytvoriť obraz o tom, ako môžem zaútočiť na môj problém, som sa venoval informáciám o psoriáze a reumatoidnej artritíde. Keď som si ich vzal, myslel som si, že môžem získať dobrý obraz o tom, čo sa so mnou deje.

Stretol som sa s niekoľkými blogami pacientov, ktoré som považoval za mimoriadne užitočné. Bolo to úžasné počuť od ostatných. Vedel som, že nie som jediný, kto prechádza výzvami, a práve preto som začal podrobne popisovať vlastnú cestu na svojom blogu a na iných internetových predajniach.

Za posledných päť rokov došlo k dramatickému zvýšeniu informácií o psoriatická artritída. Viac a viac stránok teraz ponúka poznatky o stave. V televízii sú dokonca reklamy o liečbe. Ale stále existujú príznaky, že psoriatická artritída nedostáva pozornosť, ktorú si zaslúži

Vzdelávanie iných

Hovoril som s mnohými priateľmi s psoriatickou artritídou a pýtam sa im, ako to vysvetľujú svojim priateľom. Mnohí hovoria, že sa podobajú na reumatoidnú artritídu alebo jednoducho hovoria o zápalovej artritíde. Iné to vedú neurčito, hovoriac o tom, že je to autoimunitný stav, ale nikdy ho nenahlávam.

Nemyslím si, že je to problém vymenovať psoriatickú artritídu za niečo, o čom ľudia môžu vedieť viac. Je to prvý krok v tom, ako niekoho o tomto stave vzdelávať. Ale tiež si myslím, že ako pacienti s psoriatickou artritídou potrebujeme pomôcť vychovávať ostatných.

Ak niekomu poviete, že ide o zápalovú artritídu, vysvetlite, čo to znamená. Ak sa to podobá reumatoidnej artritíde, uistite sa, že poukážete na rozdiely a nechajte ľudí vedieť, že správnym názvom je psoriatická artritída. Zdieľaním vlastných osobných príbehov s ostatnými, môžeme začať robiť známejšie psoriatickej artritídy.

Podpora nadácie

Keď som sa začal venovať advokácii, úprimne som neveril, že nadácia pre artritídu robí dosť pre psoriatickú artritídu , Zamerali sa na reumatoidnú artritídu a juvenilnú reumatoidnú artritídu, ale nie na psoriatickú artritídu. Ja by som chodil na udalosti a ja by som bol jediný pacient s psoriatickou artritídou.

Nemôžem klamať - to ma znepokojovalo. Preto som skončila dobrovoľníckou prácou väčšinu času na Národnú nadáciu pre psoriázu (NPF). Názov môže naznačovať, že ich hlavným zameraním je psoriáza, ale sú veľmi zapojené do zvyšovania povedomia o psoriatickej artritíde.

Vidím, že FNM a Nadácia pre artritídu robia skoky a hranice so znalosťou psoriatickej artritídy. FNM vždy zahŕňa pohľad na psoriatickú artritídu a publikácia Artritída Foundation vyšla s publikáciou pre pacientov so psoriatickou artritídou

Máme ešte dlhú cestu, ale moja nádej je, že tieto organizácie a ostatní budú naďalej zvyšovať tlak na povedomie a zdroje týkajúce sa psoriatickej artritídy.

Vždy sa spája s psoriázou

Ak som pacient s psoriatickou artritídou , Nechcem sa musieť pozerať pod "starostlivosťou o pleť" na webových stránkach, aby som našiel informácie o mojom stave. Ľudia, ktorí trpia psoriatickou artritídou, nehľadajú hladinu psoriázy.

Chápeme, že ochorenia psoriatických ochorení sú úzko spojené, ale nemali by byť vždy spojené. Mnoho pacientov s psoriatickou artritídou, vrátane mňa, nemá veľa postihnutia kože. To je niečo, čo ma naozaj zmäto z toho, čo sa dostalo. Skoro som musel začať myslieť na seba ako na pacienta s psoriázou, aby som našiel relevantné informácie.

Musíme si uvedomiť, že psoriáza a psoriatická artritída sú dve odlišné stavy. Samozrejme, významné percento pacientov s psoriázou môže vyvinúť psoriatickú artritídu, ale to nie je vždy cesta k diagnóze.

Skutočné ochorenie, skutoční pacienti

Jeden z mojich najväčších domácich zvierat - a niečo, čo nie je jedinečné psoriatická artritída - je, že toľko osvetových kampaní nepoužíva skutočných pacientov. Komunita s psoriatickou artritídou je plná inšpirujúcich, motivujúcich pacientov, ktorí by radi pomohli zvýšiť povedomie o tomto ochorení. Použite skutočných pacientov, nie hercov!

Verím, že psoriatická artritída bude naďalej dosahovať povedomie, ktoré si zaslúži. Trvá to čas a úsilie, ale komunita s psoriatickou artritídou je silná a motivovaná. Len dúfam, že všetci, zvlášť ľudia, ktorí sú novo diagnostikovaní a zmätení, nebudú musieť bojovať o nájdenie relevantných informácií, ktoré môžu skutočne zmeniť stav a ich životy.

Julie Cerrone je certifikované holistické zdravie tréner, inštruktor jogy a aktivista pacienta. Píše o živote a prosperite s psoriatickou artritídou a avaskulárnou nekrózou na svojom blogu, Je to len zlý deň, nie je zlý život Posledná úprava: 8/14 / 2017Dôležité: Názory a názory vyjadrené v tomto článku sú tie autorov a nie každodenné zdravie. Viac informáciíAny názory, rady, vyhlásenia, služby, inzeráty, ponuky alebo iné informácie alebo obsah vyjadrený alebo sprístupnený prostredníctvom stránok tretími stranami vrátane poskytovateľov informácií sú informácie príslušných autorov alebo distribútorov a nie každodenné zdravie. Ani Everyday Health, jeho poskytovatelia licencií ani žiadni poskytovatelia obsahu tretích strán nezaručujú presnosť, úplnosť alebo užitočnosť akéhokoľvek obsahu. Okrem toho spoločnosť Everyday Health ani jej poskytovatelia licencií neschvaľujú ani nesú zodpovednosť za presnosť a spoľahlivosť akéhokoľvek stanoviska, rady alebo vyhlásenia vykonaného na ktorejkoľvek lokalite alebo službe iným osobám, než je oprávnený zástupca pre každodenné zdravie alebo poskytovateľa licencie, pričom koná vo svojom úradnom kapacita. Môžete byť vystavený prostredníctvom stránok alebo služieb obsahu, ktorý porušuje naše pravidlá, je sexuálne explicitný alebo je inak urážlivý. Prístup k lokalitám a službám máte na vlastné riziko. Nezodpovedáme za vystavenie obsahu tretích strán na webových stránkach alebo službách. Spoločnosť Everyday Health a jej poskytovatelia licencií nepredpokladajú a výslovne odmietajú akúkoľvek povinnosť získať a zahrnúť akékoľvek iné informácie, ako informácie, ktoré jej poskytli zdroje tretích strán. Malo by sa chápať, že nepodporujeme používanie akéhokoľvek produktu alebo postupu popísaného v lokalitách alebo prostredníctvom služieb a nie sme zodpovední za zneužitie výrobku alebo postupu v dôsledku typografickej chyby. Pozri Less

Zanechajte Svoj Komentár


Dlhodobá účinnosť celej triedy MS liekov do nových otázokOchranné prostriedky proti opaľovaniu - musíte to prečítaťDeň dennej depresieJóga pomáha srdcom a mysli, štúdie nájdu5 Pohárov denne pomáha udržiavať srdcové ochorenie prečVedec, ktorý označil CCSVI za príčinu MS, pripúšťa, že bol nesprávnyVychádzajúci z druhej strany depresie6 Chyby, ktoré robíte, môžu spôsobiť, že Crohn je horšie