Realita reumatoidnej artritídy: za scénami Golnesa "GG" Gharachedaghiho cesta RA


rešpektujeme vaše súkromie Medikálne zhodnotené MUDr. Exkluzívny, ako povedal Cathy Garrardovi Moje symptómy začali, keď som mala okolo 27. Všimol som si, že moje ruky boli zmätené v mojom spánku, ako keby ste spali na nich nesprávnym smerom.

rešpektujeme vaše súkromie

Medikálne zhodnotené MUDr. Exkluzívny, ako povedal Cathy Garrardovi

Moje symptómy začali, keď som mala okolo 27. Všimol som si, že moje ruky boli zmätené v mojom spánku, ako keby ste spali na nich nesprávnym smerom. Potom sa to stalo predtým, ako som sa odplížila a začala by som ich zasahovať do steny, aby som sa pokúsila dostať do nich pocit naspäť.

Otok, modré ruky a iné príznaky

Asi o mesiac neskôr, bobtná a modrá, trochu som vystrašená. Šiel som na špecialistu na ruky a povedali mi, že som mal tendinitídu. Táto diagnóza mi dala zmysel, pretože som bola vážna gymnastka ako dieťa a dokonca som trénovala na olympijské hry. Myslel som, že problém bol len opotrebenie. Začal som dostávať injekcie s kortikosteroidmi a niekoľko mesiacov som sa cítil lepšie. Ale potom som nemohla úplne zdvihnúť ruky a potom som nemohla ohýbať kolená.

Hľadanie diagnózy

Šiel som navštíviť špecialistov pre každý kĺb a nikto sa ma nepýtal, či by som bol reumatológ. Bol to môj praktický lekár - ktorý som ho videl od tela, ktorý to navrhol. Keď som mu povedal, že som navštívil všetkých týchto lekárov, bol znepokojený a urobil odporúčanie. Reumatológ ma otestoval a vo veku 29 rokov som zistil, že som mala reumatoidnú artritídu (RA). Vtedy som bol diagnostikovaný, čo bolo pred siedmimi rokmi, malo som len 20 kĺbov postihnutých, ale teraz je to viac ako 30 kĺbov.

Hľadanie účinnej liečby RA

Videl som veľa rôznych reumatológov v rokoch a stále som nenašiel žiadny liečebný plán, ktorý by pre mňa úplne fungoval. Mám pocit, že som skúmavka v laboratóriu. Keď som bol prvýkrát diagnostikovaný, využil som alternatívny prístup, lebo moja matka je taký zdravotný šialený a je proti západnej medicíne. Vyskúšala som čínsku medicínu, herbalistov a odborníkov na výživu. Ale ja som bol v takej bolesti, bolesť, obával som sa, že táto liečba nebude fungovať dostatočne rýchlo.

Liečba a chyba

Som presvedčený, že moja matka potrebuje liečiť reumatológ a povedal mi o jednom liek, ktorý bol tiež použitý ako chemoterapeutická liečba. Bolo to, akoby ma niekto plácl a mama začala plakať. Začali mi týždenne injekcie s etanerceptom (Enbrel) - biologickým liekom - a asi dva a pol roka som mal asi 30 až 45 percentný pokles bolesti a zápalu, ale potom liečba prestala pracovať celkom

Skúšanie - a pokúšanie - nové liečby

Potom som skúsil Actemru (tocilizumab), ktorý vôbec nepomohol. Potom som skúšal týždenné injekcie metotrexátu (Rheumatrex, Trexall) a každý mesiac som dostával infúzie Rituxan (rituximab). Táto kombinácia drog skutočne fungovala, ale trvala iba rok a pol. Zápal sa začal šíriť - a rýchlo. Bolo mi povedané, že som vyvinula costochondritídu, ktorá je zápalom chrupavky rebier a dali mi na ťažké dávky prednisonu. Prestal som užívať prednizón po jednom mesiaci kvôli obavám z dlhodobých vedľajších účinkov steroidov a teraz skúšam Xeljanz (tofacitinib). Nie som si istý, ako to funguje, pretože to nebolo v mojom systéme veľmi dlhé.

Liečivá marihuana môže pomôcť zbaviť bolesti

Za posledných šesť mesiacov som užívala kanabis a existujú niektoré non-psychoaktívne kmene, ktoré výrazne zmiernili moju bolesť. Dokonca som dokázal spať cez noc. Zlepšenie bolo tak pozoruhodné, že pracujem na vytváraní vlastného lieku na liečbu konopí, ktorý pomáha ostatným ľuďom s autoimunitnými ochoreniami.

Život s RA vo verejnom oku

Som rád, že mám odbyt na rozhovor o reumatoidnej artritíde. Veľa ľudí, ktorí sa cítia byť zahanbeni alebo rozpačití, pretože RA má v ňom slovo "artritída" a toto slovo je tiež dôvodom, prečo toľko ľudí nerozumie tomu, čo sa s nami deje. Je to veľmi individuálna choroba a ľudia ju ľahko posúdia. Dokonca aj na mojej show [Bravo's

Shahs of Sunset ] niektorí ľudia mysleli, že nie je nič zlé so mnou a že moja choroba bola v mojej hlave. Ľudia, ktorí sú najbližšie k mne, vedia pravdu, ale je to trochu naštvaná. Zaobchádzanie s RA únavou

Ľudia nenávidia, keď sú chorí s horúčkou a uviaznu v posteli a nemôžu sa dostať okolo. Vyčerpanie sa cíti rovnako, keď máte RA - vaše bunky sú vo vojne a bolesť a obmedzená nehybnosť je každú sekundu každého dňa pre nás. Som vždy unavený, ale niektorí ľudia len predpokladajú, že som lenivý.

#FuckRA: Komunikácia prostredníctvom sociálnych médií

V svete autoimunitných ochorení mám mnoho stúpencov sociálnych médií. Snažím sa byť silným advokátom a hovoriť ľuďom, aby nechali ochorenie dostať to najlepšie z nich. A zároveň ľudia hovoria o mojich zdravotných problémoch. Čo mám robiť? Mala by som si vychutnať svoj život a nechať túto chorobu vládnuť, alebo by som mal len zostať v posteli a správať sa ako umierajúca osoba, aby to ľudia dostali? Je pre mňa takmer nemožné, aby som sa dostal z rozsudku. Ale v rámci autoimunitnej komunity sa navzájom spájame a to skutočne pomáha. Spočiatku som dostal nasledovníkov, pretože ľudia sledovali môj príbeh na

Shahs of Sunset . Ale to, čo nasledovalo, bolo, že komunikujem s ľuďmi. Je to takmer jediný čas, kedy na Instagram skutočne reagujem na pripomienky. Začal som s hashtagmi #FuckRA a #BraveWarrior, ktoré teraz vidím toľko ľudí, ktorí používajú tento autoimunitný svet. Denné boje a úspechy s RA

Moja RA ovplyvňuje môj život pomerne významne. Nemôžem robiť veci, ktoré väčšina ľudí môjho veku môže robiť, ako sedieť v lietadle alebo v aute. Moja noha musí byť stále zdvihnutá, ale nedovoľujem, aby ma zastavila od toho, čo chcem robiť. Keď som navštívil divíziu RA v Detskej nemocnici v Los Angeles a videl som deti, ktoré trpeli, uvedomil som si, že som naozaj nemal právo sťažovať sa.

Jedlo sa vyhýbať sa flares

Existujú určité potraviny, ktoré sa snažím zostať aby sa zabránilo vzplanutiu. Pre mňa, sacharidy, lepok, paradajky a baklažán nie sú skvelé. Ale bolo by pre mňa ťažké ísť na úplne čistú stravu, lebo ja nevarujem a každý deň som jesť. Pilates a plávanie sú absolútne úžasné. Pracujem s trénerom, ktorý mi hovorí, ako posilniť určité svaly bez toho, aby som na to, aby som vyvíjal príliš veľký tlak na ostatné kĺby.

Ako vydržať RA

Je ťažké mi dať jednoduchú správu o tom, ako sa dostať cez to. Je to ťažká, ťažká choroba. Je to bolestivé a spôsobuje veľa zmien vo vašom živote. Ale každý má svoju vlastnú sadu problémov a my všetci musíme vyriešiť stratégiu, ktorá pre nás funguje. Posledná aktualizácia: 8/7/2017 Dôležité: Názory a názory vyjadrené v tomto článku sú názormi autora a nie Everyday Health. Viac informáciíAny názory, rady, vyhlásenia, služby, inzeráty, ponuky alebo iné informácie alebo obsah vyjadrený alebo sprístupnený prostredníctvom stránok tretími stranami vrátane poskytovateľov informácií sú informácie príslušných autorov alebo distribútorov a nie každodenné zdravie. Ani Everyday Health, jeho poskytovatelia licencií ani žiadni poskytovatelia obsahu tretích strán nezaručujú presnosť, úplnosť alebo užitočnosť akéhokoľvek obsahu. Okrem toho spoločnosť Everyday Health ani jej poskytovatelia licencií neschvaľujú ani nesú zodpovednosť za presnosť a spoľahlivosť akéhokoľvek stanoviska, rady alebo vyhlásenia vykonaného na ktorejkoľvek lokalite alebo službe iným osobám, než je oprávnený zástupca pre každodenné zdravie alebo poskytovateľa licencie, pričom koná vo svojom úradnom kapacita. Môžete byť vystavený prostredníctvom stránok alebo služieb obsahu, ktorý porušuje naše pravidlá, je sexuálne explicitný alebo je inak urážlivý. Prístup k lokalitám a službám máte na vlastné riziko. Nezodpovedáme za vystavenie obsahu tretích strán na webových stránkach alebo službách. Spoločnosť Everyday Health a jej poskytovatelia licencií nepredpokladajú a výslovne odmietajú akúkoľvek povinnosť získať a zahrnúť akékoľvek iné informácie, ako informácie, ktoré jej poskytli zdroje tretích strán. Malo by sa chápať, že nepodporujeme používanie akéhokoľvek produktu alebo postupu popísaného v lokalitách alebo prostredníctvom služieb a nie sme zodpovední za zneužitie výrobku alebo postupu v dôsledku typografickej chyby. Pozri Less

Zanechajte Svoj Komentár


Depresia v afroamerickom spoločenstveBáseň o rakovine: rakovina ísť hore!Keď depresia utekne počas tehotenstvaPrečo je perfekcionista môže spôsobiť depresiuÚLoha rehabilitácie pri roztrúsenej sklerózeKokosové palmy Chia PudingGrilované homáre RollsPohybujte sa dopredu s jednou nohou pripevnenou k zemi