Intuícia rodičov vedie k diagnóze


Každý prípad juvenilnej artritídy je jedinečný. Mám dve deti s chorobou, ale ich skúsenosti sa nemôžu líšiť. Rovnako ako u mnohých rodín s pediatrickými reumatickými chorobami (vrátane JA) trvalo dostatok času pre môjho syna, Granta (na prednej strane), aby dostal diagnózu.

Každý prípad juvenilnej artritídy je jedinečný. Mám dve deti s chorobou, ale ich skúsenosti sa nemôžu líšiť.

Rovnako ako u mnohých rodín s pediatrickými reumatickými chorobami (vrátane JA) trvalo dostatok času pre môjho syna, Granta (na prednej strane), aby dostal diagnózu. Tieto podmienky sa považujú za "zriedkavé" a mnohí všeobecní pediatri nepovažujú ich za životaschopnú možnosť, kým neskončí veľa času. V skutočnosti je jedno z 250 detí postihnutých nejakou formou juvenilnej artritídy, čo je oveľa bežnejšie ako ľudia myslia.

Varovné príznaky

Keď Grant prvýkrát prejavil príznaky vo veku dvoch rokov, jeho pediatr nám povedal že práve napodobňoval správanie podobné jeho otcovi, ktorý bol profesionálnym futbalistom. Ako si viete predstaviť, deň nasledujúci po zápase bol naplnený stonaním, chlpmi a celkovou malátnosťou. Hlboko som vedel, že to bolo viac, a nakoniec to bola intuícia matky, ktorá pomohla dostať moje dieťa do diagnózy.

Po zmene pediatrov a získaní druhého stanoviska sme boli odkázaní na reumatológov. Mali sme veľké šťastie, pretože zvyčajne existuje veľmi, veľmi dlho čakací zoznam, ktorý môže trvať niekoľko mesiacov. Hoci mali podozrenie na určitý typ JA, jeho krvná práca bola séronegatívna - čo znamená, že mnohé z faktorov, ktoré sa zvyčajne zistili pri testovaní dieťaťa s touto podmienkou, neboli prítomné. Napriek tejto skutočnosti (a teraz vieme, že mnohé deti môžu mať JA a stále testujú séronegatívne), posunuli sme sa dopredu s liečebným plánom, ktorý zahŕňal mierne, voľnopredajné lieky a veľa fyzikálnej terapie. Za šesť mesiacov sa veci pozerali. Boli sme prepustení z oddelenia reumatológie s upozornením, že ak sa veci zmenia, mali by sme sa vrátiť.

Potom sme mali sedem blahodarných rokov neliečenej remisie. Začali sme spochybňovať akúkoľvek diagnózu JA a podali sme ju do zadnej časti hlavy, veriac, že ​​sme skončili tou kapitolou života môjho syna. Boli sme veľmi, veľmi zle.

Grantova zhoršujúca sa zdravotná starostlivosť

V čase, keď sa môj syn zmenil na 9, sme vedeli, že sa niečo deje, ale pokrčilo ju na rastúce bolesti. JA bola posledná vec v našej mysli po tom, čo sme sa tešili tak dlhému obdobiu odpustenia a predbežnej diagnóze toľko rokov predtým. Pomaly sme videli, čo sa zhoršilo. Stupne bolesti sa zhoršovali a ďalšie problémy so zdravím sa nepočítavali. Prešiel od šťastného atletického chlapca k dieťatiu, ktorý bol mizerný a mohol sa sotva pohybovať bez bolesti. Náš pediatr nás odkázal na reumatológov, ale čakali šesť až deväť mesiacov. Boli sme zúfalo žiadaní o pomoc, ale bolo to ťažké zabezpečiť, pretože pediatrická reumatológia je jednou z najpostiženejších špecialít v americkej zdravotnej starostlivosti a šírila menej ako 250 lekárov s viac ako 300 000 deťmi.

Predtým, ako sme pôvodne naplánovali stretnutie s reumatológom, v nemocnici s poruchou pečene. JA môže postihnúť viac ako kĺby, môže ovplyvniť aj oči, spojivové tkanivá a orgány. Bolo jasné, že bol vo veľkej "búrke" a potreboval pomoc. Jeho stav sa stal tak závažným a tak ťažko kontrolovateľným, že nás trvalo takmer tri roky, kým sme sa vrátili k bodu, keď bol požiadaný o prvé stretnutie s reumatológom a takmer o desať rokov, aby si dal pevnú diagnózu. > Lucky Ones

Nie je ľahké mať JA v rodine. Podmienka je nepochopená, nedostatočne financovaná a má krátku personálnu kapacitu - choroba však môže byť oslabená a potenciálne smrteľná. Skorý zásah môže pomôcť znížiť účinky - zatiaľ čo videnie lekára na začiatku sa často cíti ako nemožné.

Je to frustrujúce skúsenosti, ktoré sme zdieľali s tisíckami iných rodín. Napriek skúškam sme mali "šťastie". Keď bol Grant prijatý do nemocnice, v personálu bol pediatrický reumatológ. Od roku 2014 nemá 11 štátov žiadny pediatrický reumatológ.

Go With Your Gut

Ako rodičia, moje rady by bolo sledovať vaše črevo. Vedeli sme, že niečo bolo zlé a neustále tlačili, kým sme nedostali pomoc. Keď Evan, môj druhý syn, prejavoval príznaky, musel som ho označiť za stretnutia svojho brata s reumatológom. V dôsledku toho bol diagnostikovaný skoro a JA má len malý vplyv na jeho život a zdravie. Znova sme mali "šťastie", pretože sme boli zriadení reumatologickí pacienti s prístupom k lekárovi. Som presvedčený, že to urobil obrovský rozdiel v závažnosti a zaobchádzaní s jeho prípadom.

Pre obe svoje deti, napriek rozdielom v ich prípadoch, rodičovské naliehanie a zapojenie svojho všeobecného pediatra urobili najväčší vplyv na ich starostlivosť a diagnóza, aj keď jedna diagnóza trvala len jeden deň, zatiaľ čo ďalšia diagnóza trvala celé desaťročie. Brothers Grant (na obrázku vpredu) a Evan (na snímke späť) sú 2014 Chicagoland artritída mládeže Honoree je pre Walk To Cure Arthritis.Last Aktualizované: 4/11/2014 Dôležité: Názory a názory vyjadrené v tomto článku sú názory autora a nie Everyday Health. Viac informáciíAny názory, rady, vyhlásenia, služby, inzeráty, ponuky alebo iné informácie alebo obsah vyjadrený alebo sprístupnený prostredníctvom stránok tretími stranami vrátane poskytovateľov informácií sú informácie príslušných autorov alebo distribútorov a nie každodenné zdravie. Ani Everyday Health, jeho poskytovatelia licencií ani žiadni poskytovatelia obsahu tretích strán nezaručujú presnosť, úplnosť alebo užitočnosť akéhokoľvek obsahu. Okrem toho spoločnosť Everyday Health ani jej poskytovatelia licencií neschvaľujú ani nesú zodpovednosť za presnosť a spoľahlivosť akéhokoľvek stanoviska, rady alebo vyhlásenia vykonaného na ktorejkoľvek lokalite alebo službe iným osobám, než je oprávnený zástupca pre každodenné zdravie alebo poskytovateľa licencie, pričom koná vo svojom úradnom kapacita. Môžete byť vystavený prostredníctvom stránok alebo služieb obsahu, ktorý porušuje naše pravidlá, je sexuálne explicitný alebo je inak urážlivý. Prístup k lokalitám a službám máte na vlastné riziko. Nezodpovedáme za vystavenie obsahu tretích strán na webových stránkach alebo službách. Spoločnosť Everyday Health a jej poskytovatelia licencií nepredpokladajú a výslovne odmietajú akúkoľvek povinnosť získať a zahrnúť akékoľvek iné informácie, ako informácie, ktoré jej poskytli zdroje tretích strán. Malo by sa chápať, že nepodporujeme používanie akéhokoľvek produktu alebo postupu popísaného v lokalitách alebo prostredníctvom služieb a nie sme zodpovední za zneužitie výrobku alebo postupu v dôsledku typografickej chyby. Pozri Less

Zanechajte Svoj Komentár


Blog knižného klubu: Diagnostikovanie MS útokuOdloženie alebo strata? Ako tlačidlo odloženia ovplyvňuje váš spánokMôžete jesť svoju placente vyliečiť popôrodnú depresiu?FDA Odstránenie Avastinu pre rakovinu prsníka ovplyvňuje každéhoAko žiješ s MS je veľa ako je Harry PotterKoniec semestra: Držte svojich učiteľov pre deti v službe ADHD na cesteByť fit v strednom veku môže pomôcť chrániť pred demenciouPrečo skutočná láska je ťažká práca