6 Vecí, ktoré by som chcel vedieť pred diagnózou my psoriatickej artritídy


Užívame si vaše súkromie Lindsey Clouserová, nie je prehnané povedať, že v deň, keď som diagnostikoval psoriatickú artritídu, sa celý život úplne zmenil. Keď sa teraz pozerám späť, existuje veľmi jasné vymedzenie: pred a po.

Užívame si vaše súkromie

Lindsey Clouserová, nie je prehnané povedať, že v deň, keď som diagnostikoval psoriatickú artritídu, sa celý život úplne zmenil. Keď sa teraz pozerám späť, existuje veľmi jasné vymedzenie: pred a po.

V retrospektíve existuje veľa vecí, ktoré by som si prial predtým, než by som bol diagnostikovaný, že by mohol uľahčiť prechod. Niektoré sú emotívne, ako by som chcel, aby som bol viac vďačný za zdravie, aké som kedysi mal. Ostatné sú logické a užitočné. To sú tie, s ktorými sa s vami chcem podeliť.

1. Diagnostický proces, hoci často hrozný, nebude nízkym bodom

Jednou z vecí, o ktorej sa často diskutuje medzi pacientmi trpiacimi artritídou, je, ako dlho môže proces diagnostiky trvať. Lekári a poskytovatelia zdravotnej starostlivosti nie sú všemocní, čo je mimoriadne nešťastné, keď máte bolesť. Diagnóza často zahŕňa sériu testov a môže trvať mesiace na presné určenie toho, čo sa deje (iné podmienky sú často vylúčené predtým, ako môže byť stanovená pozitívna diagnóza).

Akonáhle máte diagnózu, ľahko sa utešite "Páni, bude to plynulé plachtenie teraz, keď vieme, že problém." Je mi ľúto, že som roztrhal bublinu, ale ďalším krokom je nájdenie správnej medikácie. A pre väčšinu pacientov trpiacich artritídou je to skúšobný a chybový proces, vďaka ktorému sa chceme krčiť a plakať.

2. Nebojte sa byť problémom s lekárom

Lekári sú tu, aby vám pomohli. A aj keď verím, že je milé a zdvorilé, ide dlhú dobu v živote, niekedy sa musíte postaviť za seba. Poznajte svoje práva ako pacienta a nebojte sa byť vaším vlastným advokátom. Ak nie ste spokojný so svojím lekárom, ak nie ste spokojní s vašimi liekmi, alebo ak máte podozrenie, že sa niečo deje, povedzte to!

Keď máte artritídu, môže čas zmeniť čas. Artritída je progresívna choroba, ktorá môže spôsobiť trvalé poškodenie. Lieky môžu mať niekedy závažné vedľajšie účinky. A u pacientov trpiacich artritídou sú vyššie riziko niektorých iných komorbidít. Nikdy by ste sa nemali ospravedlňovať za to, že ste sa postavili pre seba, najmä pokiaľ ide o vaše vlastné zdravie.

Prípadová vec: Najskôr som bol diagnostikovaný koncom novembra 2015. Po mojej diagnóze boli všetky moje následné schôdzky s mojím reumatologickým asistenta lekára (PA). Bola veľmi pekná, ale určite si nevedela, že som vždy mala dlhý zoznam otázok a obáv. To, čo začalo v mojich rukách, sa do troch mesiacov presunulo aj na nohy a spodnú časť chrbta. Keď som vyviedol chrbát, okamžite mi pripísala bolesť.

Priznám sa, že mám nadváhu, ale bola som veľmi znepokojená touto novou bolesťou. PA mi prekonala moju obavu a ani som sa na mňa nepreskúmala. Vtedy som vedel, že potrebujem spochybniť jej názor. Keď som sa vrátil domov, zavolal som do lekára a požiadal som, aby som presunul ďalšiu schôdzku a povedal im, že chcem vidieť lekára, nie PA. Keď sa pozrel na chrbát, trvalo to asi 15 sekúnd, kým mu povedal: "Oh wow, to je určite problém."

Skutočnosť, že moja chrbtica bola už postihnutá, výrazne zmenila cestu mojej liečby. Poznáš svoje telo; viete, keď niečo nie je v poriadku. Nezastavujte.

3. Potrebujete podpornú sieť, ktorá pochopí to, čím prechádzate

Artritída mení veľa vašich vzťahov. Niektoré to posilňuje a niektoré oslabuje. Mať dobrý systém podpory vo vašej rodine a priateľom je skvelý, ale pravdou je, že ak sa sami nepodrobili, nebudú nikdy úplne pochopení. Buďte preto pripravení rozšíriť svoj sociálny okruh.

Keď som bol prvýkrát diagnostikovaný, spoľahlivo som sa spoliehal na svojich priateľov a rodinu, aby mi pomohol vyrovnať sa emocionálne. Ale keď som sa pripojil k skupine na podporu chronickej bolesti, začal som sa naozaj pokúsiť vyrovnať sa s plným vplyvom mojich artritíd. (A to pochádza od niekoho, kto je tak introvertovaný, že môžem ísť dni bez toho, aby som hovoril s jednou osobou.) Existujú všetky druhy podporných skupín (osobne, on-line, združenia pacientov). Takže nájsť to, čo pre vás pracuje!

4. Môžete sa naučiť od iných, aj keď majú iný typ artritídy

Keď som prvýkrát hľadal podporu, snažil som sa nájsť ďalších trpiacich psoriatickej artritídy. Zrazil som to. Žijem v malom meste a psoriatická artritída nie je taká bežná ako iné druhy artritídy. V mojej skupine na podporu chronickej bolesti sú členovia s reumatoidnou artritídou a osteoartritídou. Títo ľudia mi poskytli skoro každý tip, ktorý mi pomohol. Vaše skúsenosti nemusia byť rovnaké ako u ľudí s iným typom artritídy, ale počúvanie o ich skúsenosti vám môže pomôcť!

5. Ergonomické pomôcky Choďte na

dlhé cesta Ak ste ako ja, akonáhle ste diagnostikovaný, okamžite budete chcieť kúpiť všetky pomôcky na artritídu, ktoré vám môžu pomôcť. Nehanbím sa priznať, že som to urobil. Rovnako sa nehanbím pripustiť, že som ich polovicu použil. A v skutočnosti používam menej nákladnú polovicu. Neváhajte sa smiať, ako som premárnila svoje peniaze, ale tiež sa učím z mojich chýb.

Nie všetky pomocné prostriedky na artritídu vám pomôžu konkrétne. A pamätajte, že trvá určitý čas, kým sa vaša artritída dotkne vášho života a čo vám najviac pomôže. To, čo mi najlepšie pomohlo, sú v skutočnosti také veci, ktoré sú ergonomicky navrhnuté, a preto nie sú špeciálne určené pre pacientov s artritídou! Moja ergonomická klávesnica zmenila môj život, ale nikdy som nikdy nepotrebovala svoje artritické rukavice dlhšie ako 30 sekúnd. Nie ste sami

Toto je najdôležitejšia vec, ktorú potrebujete vedieť: Nie ste sami. Mám na mysli to viac ako jedným spôsobom. Emocionálne, fyzicky a finančne nie ste sám. Toľko aspektov artritídy môže byť strašidelné, ale existujú ľudia, ktorí rozumejú, a ľudia, ktorí môžu pomôcť.

Jedna z najlepších možností, ktorú môžete urobiť, je pripojiť sa k združeniu pacientov. CreakySoints, napríklad, poskytuje komunitu pacientov za emocionálnu podporu spolu s obhajcami pacientov a množstvo informácií. Docela veľa otázok, ktoré by ste mohli mať, môžu pravdepodobne odpovedať pacientskou asociáciou. Informujú sa o najnovšom výskume, zákonoch a finančnej podpore, ktoré sú k dispozícii. Je to neoceniteľné.

Lindsey Clouser

, 33 rokov, bola diagnostikovaná s psoriatickou artritídou v novembri 2015. Nastúpila do CreakyJoints a stala sa pacientkou bloggerom v apríli 2016. Lindsey žije vo Wilmingtone v Severnej Karolíne so svojou hraničnou kolínou Davie. Posledná úprava: 9/28 / 2016Dôležité: Názory a názory vyjadrené v tomto článku sú názormi autora a nie každodenného zdravia. Viac informáciíAny názory, rady, vyhlásenia, služby, inzeráty, ponuky alebo iné informácie alebo obsah vyjadrený alebo sprístupnený prostredníctvom stránok tretími stranami vrátane poskytovateľov informácií sú informácie príslušných autorov alebo distribútorov a nie každodenné zdravie. Ani Everyday Health, jeho poskytovatelia licencií ani žiadni poskytovatelia obsahu tretích strán nezaručujú presnosť, úplnosť alebo užitočnosť akéhokoľvek obsahu. Okrem toho spoločnosť Everyday Health ani jej poskytovatelia licencií neschvaľujú ani nesú zodpovednosť za presnosť a spoľahlivosť akéhokoľvek stanoviska, rady alebo vyhlásenia vykonaného na ktorejkoľvek lokalite alebo službe iným osobám, než je oprávnený zástupca pre každodenné zdravie alebo poskytovateľa licencie, pričom koná vo svojom úradnom kapacita. Môžete byť vystavený prostredníctvom stránok alebo služieb obsahu, ktorý porušuje naše pravidlá, je sexuálne explicitný alebo je inak urážlivý. Prístup k lokalitám a službám máte na vlastné riziko. Nezodpovedáme za vystavenie obsahu tretích strán na webových stránkach alebo službách. Spoločnosť Everyday Health a jej poskytovatelia licencií nepredpokladajú a výslovne odmietajú akúkoľvek povinnosť získať a zahrnúť akékoľvek iné informácie, ako informácie, ktoré jej poskytli zdroje tretích strán. Malo by sa chápať, že nepodporujeme používanie akéhokoľvek produktu alebo postupu popísaného v lokalitách alebo prostredníctvom služieb a nie sme zodpovední za zneužitie výrobku alebo postupu v dôsledku typografickej chyby. Pozri Less

Zanechajte Svoj Komentár


Koža a krásaPoďme si napísať knihu - časť jednaMá prirodzené bielenie zubov?Potrebujeme viac informovanosti o psoriatickej artritíde4 Krídlové recepty pre váš deň hry SpreadTanečná sála pre roztrúsenú sklerózu? Prečo nie?5 Zelenina, ktorá vytvára úžasné hranolky (okrem zemiakov)Prevencia a liečba vašich infekcií pomocou týchto 4 prírodných liekov